劇痛折磨女孩15年患罕見疾病,璧山19歲姑娘徐開琴不堪忍受,四次提出安樂死。
“記者姐姐,我太疼了,我不想活了!讓他們給我安樂死吧,我不願意再當家裡的累贅。”昨天下午3點,記者走進重醫附一院一病房,璧山縣19歲姑娘徐開琴就開始請求記者。而此前的半年內,她已三次提出安樂死(推薦閱讀: 美人魚的眼淚)要求。
四歲患上類風濕
徐開琴個子異常瘦小,因為病情阻礙了她的生長發育,1.44米高的徐開琴看上去像是十一二歲的孩子。從小患上類風濕多處關節已經嚴重變形。
徐開琴的母親龍長容介紹,女兒四歲時高燒不退,膝關節疼痛,經查患上了類風濕。後來病痛一直折磨著她,常年高燒、全身關節劇痛,病情一直反復發作。
但是,病痛並沒有擊倒徐開琴,她花12年時間完成了九年義務制教育,中途曾多次因病停課休學。
“我身邊的人對我太好了,我從小學到中學,能堅持學習全靠老師和同學的照顧。平時我根本背不動書包爬不上樓,同學們天天幫我背書包,攙扶著我去教室。”徐開琴說起身邊老師和同學對她的照顧,禁不住淚流滿面。
徐開琴在校期間,學習成績優異,雖然常常因病缺課,但她只要一有時間就自學課本,成績一直保持在班上前八名。
進入初三後,徐開琴的病情急轉直下,上半學期的學習她只堅持了一半,下半學期則只趕上了中考前1個月的課程。靠著過人的毅力,徐開琴忍著高燒參加了2007年中考,最後取得557分的好成績,考上璧山縣來鳳中學。
不堪折磨想解脫
徐開琴的母親一說起女兒第一次提出要安樂死的事,就泣不成聲。母親說,女兒提出這個要求,一是因為她確實太痛了,二是因為她太懂事,不希望拖累家人。
今年春節期間,徐開琴再次病發,母親為了幫她作物理降溫通宵為她擦洗身體,累得人都站不穩了。父親為了給她籌集治療費用,四處想辦法借錢,已經欠下了一屁股債,借不到錢的爸爸每天愁容滿面。而在班上總是考第一名的弟弟,因為擔心生病的姐姐無錢治病,向爸、媽提出要輟學救姐姐。
中考前一個月,徐開琴再次發病。這次發病的經歷更加堅定了她安樂死的想法。
病痛讓她很絕望
“爸爸聽完就哭了,我們一家三口抱頭痛哭。爸爸媽媽都勸我打消這個念頭,我不想傷大人的心,沒有再多說,但這個想法在我腦子裡扎下了根。”治療後,徐開琴的病情稍有好轉,她回校參加了2007年中考。
中考期間,徐開琴又繼續高燒,但這次,她沒有告訴父母和老師,而是堅強地強忍著頭昏眼花和心慌參加了考試。考試後,徐開琴病倒入院。
住進了璧山縣醫院的徐開琴,得知自己考取了來鳳中學卻高興不起來。醫院確診她同時患有變應性亞敗血症和雙側膝關節畸形。
“老這麼病著,成績再好有什麼用。”徐開琴說,她以前認為念好書就有用,能通過知識改變自己的命運。可現在自己病卻一直不見好轉,病痛的折磨,對家人的歉疚讓她感到了絕望,也讓她一次又一次地有了安樂死的想法。
罕見疾病全身劇痛
記者從重醫附一院值班醫生處獲悉,徐開琴所患的其實是一種自身免疫性疾病,也是特殊的類風濕疾病,全稱是“成人still病”,這種病的症狀就是全身會出現劇烈疼痛,但可以通過治療控制病情。
醫生聽說徐開琴有安樂死的想法後,表示不可能實行。醫生叮囑龍長容,孩子如果有了這種想法,家長一定要好好開導,並且要注意孩子的行動,不要讓她走極端。本報記者劉琳實習生胡鵬程
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