小王博在空軍總醫院血液科病房裡,總要爸爸媽媽教他寫字。
■預防小知識
地中海貧血又稱海洋性貧血,這種疾病是一組遺傳性溶血性貧血。輕者影響生活質量,重者必須做移植骨髓等大型手術,否則就會危害生命,有的甚至只能存活三五個月就夭折。地中海貧血由于發病率不高,所以並不是優生優育的常規檢查內容,如果在結婚時做個地中海貧血的篩查,母親在懷孕兩個月時查個血常規(一般醫院均可做),那麼該病的發生率就會大大降低。
他才四歲,很乖----因為他連淘氣的力氣都沒有。
他對媽媽說得最多的一句話是:“媽媽,我沒血了,帶我去輸血……” 。
他叫王博,2歲多查出先天性“地中海貧血”,兩年多來一直靠輸血維掛生命,目前正在空軍總醫院的血液科病房裡,等待骨髓移植手術。
女兒就死于這個病
走進王博的病房時,他和媽媽在睡午覺,他蜷在媽媽的背後,小得幾乎找不到。
從2月18日住進空軍總醫院血液科病房以來,他已經輸了兩次血。雖然醫生說他的血色素已經接近正常值,但他的小臉還是十分蒼白。
“他比他姐姐幸運”,這是王博的媽媽吳遠美和記者說的第一句話,她露在口罩外的眼睛濕了。她的女兒2002年5月2日因地中海貧血死在自家的床上,當時只有5歲零14天。
地中海貧血,這種全國發生率並不高的病種,吳遠美此前連聽都沒聽過,直到在女兒2歲多時確診為這種病,他們身處貴州省鎮遠縣陽鎮,也完全不知道通過骨髓移植還有存活的希望。
“在孩子死的前一天,有點浮腫,我帶她去醫院,醫生說沒希望了,讓我抱去。回到家後,我不甘心,又帶著孩子去醫院,醫生還是讓我抱回來。第二天一早,外婆、舅舅、姨媽等全家人都來了,大家吃完早飯再看見她時,她的臉色像紙一樣白,全身發燙,很快就沒氣了。”
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